מידע רפואי

מידע רפואי על מחלות קשות

 רגע לאחר שהבשורה הולמת בכאב וקצת לאחר שמתחילים לעכל את המצב, יבקשו רוב האנשים שלקו במחלות קשות, להשיג מידע נוסף אודות מחלתם. רשת האינטרנט מוצפת במידע רפואי ברמות שונות, אולם רצוי להיזהר, לסנן מידע ולדעת להבחין בין מקורות אמינים לבין פרסומים מוטעים ומטעים.

מחלות קשות ההגדרה

 המושג  'מחלה קשה' אינו הגדרה רפואית מקצועית. הרופאים נוטים להתייחס לבעיות הרפואיות שבטיפולם במונחים מדוקדקים ומפורטים יותר וקוראים למחלות השונות בשמן. בהתאם לכך, מחלת סרטן מתקדמת ומפושטת תוגדר 'שלב 4' ולא כמחלה רעה, קשה, מסוכנת וכדומה.  

אך לפני הכול, מהי מחלה קשה? חשוב להבין כי זהו ביטוי עממי שזכה לחיזוק בשל השימוש התדיר שנעשה בו בתקשורת. בנוסף – משמש המושג בלקסיקון של חברות הביטוח שעושות בו שימוש לצורכיהן.   

להלן רשימה חלקית של שמות המחלות המוגדרות כ'קשות' על ידי גופי הביטוח: איבוד של שתיים או יותר גפיים כתוצאה מתאונה או מחלה, אילמות בלתי הפיכה, אי ספיקת כבד חריפה, מחלת כבד סופנית, אי ספיקת כליות כרונית, דלקת חיידקית של קרום המוח, השתלת איברים, התקף לב חריף, חירשות בשתי האוזניים, טרשת נפוצה, ניוון שרירים מסוג ALS, ניתוחי לב שונים ( מעקפי/מסתמי  לב, אבי העורקים), עיוורון, מספר סוגי סרטן, פרקינסון, שבץ מוחי, איידס...

אף שנבנתה לצרכי גוף כלכלי בעל עניין, משקפת הרשימה נאמנה את סוגי המחלות המסוכנות והקשות ביותר מנקודת ראותו של הציבור, גם אם לא את כולן.

להשיג עוד מידע רפואי כל הדרכים:

לאחר שהמחלה מאובחנת נותרים החולה ובני משפחתו עם אלפי סימני שאלה: התסמינים השונים, סוגי הטיפול המתאימים,  תופעות הלוואי של הטיפולים, סיכויי ההחלמה, זמן ההחלמה, השיקום ועוד. יתר על כן, לעיתים נדרשות הכרעות מהותיות ואף מיידיות באשר לסוג הטיפול המתאים. אדם שנמצא בצומת החלטה כזה – יזדקק לא פעם גם למידע ולעצה ותבונה באשר לסוג הטיפול. הוא יידרש להכריע בין חלופות שונות, ברוב המקרים ירצה לאתר רופאים מומחים ובעלי שם אם לצורך טיפול קבוע או לשם התייעצות וחוות דעת שנייה, טבעי שרבים ירצו לדבר עם חולים באותה מחלה "שהיו שם" שעמם ירצה להתייעץ, לקרוא מחקרים עדכניים ועוד.

מקור המידע הראשון שבו נתקלים החולים הוא הרופא: בדרך כלל רופא המשפחה, או רופא מקצועי שמבשר להם על אודות מחלתם. אולם ברוב המקרים מידע ראשוני זה הוא דל ובלתי  מספק ולכן חולים רבים יתורו אחר מידע נוסף. בשלב זה של התמודדות למידע  רפואי מהימין תפקיד חשוב במישור הרגשי. הוא מסוגל להפחית רמות חרדה ולתרום לתחושת הביטחון וההעצמה של החולה, שחש כי אינו נתון כל כולו לחסדי הרופא והממסד הרפואי.

סביר מאוד להניח, על כן, כי רבים מאוד מאלה שלמגינת לבם התבשרו כי חלו במחלה קשה, יפנו לאיתור מידע רפואי נוסף.  לא מן הנמנע שייעזרו לשם כך במאגרי המידע המסורתיים הקיימים –  ספריות וספרים, ירחונים רפואיים וכתבי עת, ספריות מיוחדות הקיימות במרכזים רפואיים: מרכז מידע (בתשלום) שקיימים למשל, בבית-החולים ע"ש בילינסון, בבית החולים הדסה, שירות של יד-שרה ועוד, עמותות (לדוגמה: עמותת אטלס לחולי ALS), שבנוסף להתמודדות רפואית יכולות לסייע בהבהרת זכויות, הנחות כספיות וכדומה וגם תשדירים וכתבות רלבנטיות בטלוויזיה.

לצד אלה בשנים האחרונות הולך ומתרחב השימוש ברשת האינטרנט כמקור למידע רפואי, והחיפוש באמצעותה מתבצע במקביל ולעיתים על חשבון השימוש במקורות המסורתיים, שמיוצגים בה ממילא. כאשר קופות החולים עושות שימוש באינטרנט און-ליין, אין להתפלא על כך שאגודות רפואיות שונות כגון: האגודה למלחמה בסרטן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ועוד – מחזיקות באתרים מכובדים וגדולים ברשת. 

על פי מחקר שבוצע בחוג לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה באוניברסיטת חיפה ושפורסם השנה, כשני-שלישים (כ-45%) מהמשתמשים הביתיים באינטרנט מחפשים מידע רפואי ברשת עבור בן משפחה או עבור עצמם. מהמחקר עולה גם כי 10% מהמשתמשים החליפו רופא מטפל בהשפעת המידע המקוון שאליו נחשפו. 54% מבין אוכלוסיית המחקר דיווחו כי קריאת מידע רפואי באינטרנט השפיעה על הפעילות הרפואית שלהם.

ברשת האינטרנט נפרש בפנינו מגוון עצום של מקורות מידע רפואיים. לצד אתרים ממשלתיים, כגון אתר משרד הבריאות, קיימים פורטלים כלליים בתחום הבריאות שמספקים תמונה כללית של המחלות הקשות, וגם עדכוני חדשות, אינדקסים של תרופות ומונחים וקישורים נוספים. המידע קיים ברמות שונות: פרסומים רפואיים מקצועיים: לדוגמה: מאגר הניסויים הקליניים ואתר ה-FDA  האמריקנים, האתרים של איגוד האונקולוגים האמריקני: ASCO ועוד כשלצידם  מידע פופולארי שנכתב בידי רופאים, מטפלים בתחום הפרה-רפואי והרפואה המשלימה, ועד מי  שחוו על בשרם את המחלה החולקים את ניסיונם עם אחרים באמצעות תוכן גולשים (ווב 2.0).

עוד אתרי מידע מומלצים על מחלות קשות רופאים וטיפולים רפואיים:רשלנות רפואית Malpractice, ביטוח בריאות Insured, מאגר מידע על מחלות, רשימת מחלות מוכרות.

האינטרנט איזה מידע רפואי הוא אמין וממה להיזהר?

 איך נדע לבחור מתוך השפע הזה? איך נבחין בין מידע אמין לבין מידע מטעה. לא פחות חשוב: האם מידע מסוים רלבנטי למחלה שלי? ידע הוא כוח אך במקרים מסוימים ידע עודף עלול להוסיף לחרדות במקום לספק כלים להתמודדות. מספר סימנים יכולים לעזור לנו בזיהוי מקור אמין וטוב:

האם מידע שנכתב על ידי רופאים או אתרים רפואיים מכובדים יהיו בהכרח טוב מתכני גולשים? לא תמיד. לעתים דווקא סיפורים אישיים יכולים לספק לנו עצה רלבנטית ותחסוך לנו זמן ומשאבים.
 
ובאילו מקורות רצוי לחשוד:
בממצאי המחקר של אוניברסיטת חיפה, שהוזכר לעיל, נמצא כי מקורות המידע שנתפסים כאמינים ביותר הם הרופאים שעומדים בראש הרשימה. את המקום השני חולקים אחיות ובני משפחה וחברים. נמצא גם כי רמת האמון במידע באינטרנט גבוהה מזו שניתנת לעיתונים ולכתבי העת.

לסיכום: בעזרת השפע האינטרנטי בתחום הרפואי, בתוספת כלים בסיסיים לסינון ומיון המידע, נוכל להגיע לידע איכותי שיסייע לנו בהתמודדות הקשה. יחד עם זאת, כדאי לוודא תמיד כי המידע רלבנטי למחלה הספציפית, לפני אימוץ אוטומטי של כל פרוגנוזה ואנמנזה.

בכל מקרה, בשלב הקריטי של ההחלטות, לאחר איסוף, סינון והצלבת המידע בין מספר מקורות מומלץ לשתף את הרופא המטפל, גם זה שנבחר בעקבות המלצה חמה ברשת.